moi, je

Monsieur le photographe

+01:00

Hier j’ai vécu un moment exceptionnel une vraie séance photo avec un monsieur photographe professionnel j’ai déjà dit que je n’aimais pas être prise en photo mais avec ce monsieur c’était différent j’ai senti qu’il voulait faire des photos qui me ressemblent pas comme ma sœur qui veut que je pose lui c’était autrement il m’a impressionnée par sa patience car des moments je ne peux pas lever la tête ou rester à le regarder longtemps mes muscles ne veulent plus et je reprends ma position tête baissée mais ce monsieur est resté tout le matin avec moi et il serait resté encore plus si c’était possible.
Je pense que ce métier de photographe est intéressant fixer sur une image photo la personne pas seulement la personne mais aussi ce qu’elle est moi j’en reste étonnée c’est un métier difficile où il faut en peu de temps déceler la personnalité cachée sous l’apparence.

Je n’ai pas dit ma sœur était là aussi car les photo c’est pour un journal qui raconte la fratrie avec un des enfants IMC nous on a répondu ensemble à l’interview et on sera ensemble sur les photos.

Le monsieur photographe est parti vite et il n’a pas laissé une photo à montrer ici un problème de lecture de photo mais je ne suis pas certaine son travail doit être donné au journal j’espère qu’il pourra m’en donner à moi car j’en ai vu de belles où je me reconnais.

Ma maligne de sœur l’a pris en photo en plein travail.

J’aime me regarder en photo je suis toujours étonnée de me voir je n’ai pas souvent possibilité de me regarder dans miroir alors les photos de moi je les savoure et découvre mon regard.

Je vous envoie un regard empli de sourire.

Mes copines et copains comme moi

+01:00

J’ai souhait de raconter mes copains mes copines.
Il y en a beaucoup dans mon village mais des comme moi mutique c’est réduit à peu. Les autres parlent avec leur voix des fois difficilement et ils ragent de ne pas être compris par les professionnels nous entre nous on se comprend car nous sommes sur le même chemin avec les mêmes préoccupations des demandes identiques d’autres sont comme moi dans un fauteuil mais ils se déplacent tout seuls moi pas d’autres marchent avec difficulté et chutent souvent d’autres encore sont légèrement handicapés et peuvent être presque autonomes pour le quotidien.

Et puis il y a les copains que j’ai croisé une période de ma vie et qui vivent ailleurs.
Et encore les copines et copains des samedis après midi ceux de l’aumônerie ceux de l’atelier de communication facilitée et puis il y a ceux que je connais depuis toute petite et que je vois ici ou là.
Je veux dire combien chacun m’a toujours convaincue que notre handicap l’IMC donne courage et volonté de vivre malgré le handicap et avec le handicap comme étant partie intégrante de nous.
Vous qui me lisez vous ne pouvez imaginer notre vie emplie de difficultés mais entendez nos cris nos hurlements de joie nos rires qui défient le monde.
La vie est dure mais qu’elle est belle.

Un éclat de rire pour le monde et pour toutes mes copines et tous mes copains.

Fatigue et fauteuil roulant

+01:00

Hier après séance coiffure

et visite de la préfecture

repos j’ai dit ma fatigue de retour de mon village et hier elle était telle que je suis restée chez ma sœur juste être là.
Aujourd’hui j’ai vu ami qui fait visite rapide pour mon fauteuil roulant il va modifier l’assise.

Coïncidence je voulais ici expliquer ce que représente pour moi mon fauteuil roulant.
Il est objet qui me permet de ne pas être grabataire oui ce mot est lait mais je trouve qu’il crie ce grabat où je pourrait être couchée nuit et jour je ne peux pas rester debout sauf pour utiliser mon rond tournant mais c’est un instant court.
Mon fauteuil fait partie de moi il m’enveloppe il me protège et me permet avec ses roues le déplacement je ne peux pas manipuler les roues la gestuelle est trop complexe mais on peut me pousser et je deviens nomade je me déplace d’un point à un autre.
J’aime que mon fauteuil soit beau propre et qu’il soit respecté comme faisant partie de moi des fois les gens s’appuie dessus c’est horrible pour moi ce n’est pas un objet commun c’est lui qui me donne vie sociale et qui me met dans la vie. Assise je vis.

J’ai aussi depuis longtemps un fauteuil roulant qui roule seul avec une manette mes gestes sont trop brusques et je ne peux pas l’utiliser seule il faut quelqu’un qui modère mes gestes mais c’est idéal pour être dans la rue ou dans espace important salon ou exposition la personne qui m’accompagne est à côté de moi et pas derrière comme avec mon fauteuil manuel cette position est signe extrême pour moi soit on est devant l’autre soit à côté et je choisi d’être à côté c’est plus naturel lorsque l’on est ensemble.
Ma sœur même avec le manuel elle marche toujours à côté de moi elle dit que c’est mieux pour elle de me voir mais je sais qu’elle ressent comme moi être à côté c’est mieux.

Mon fauteuil roulant objet qui est indispensable à la vie il fallait que je vous le dise car c’est souvent un objet considéré comme accessoire.

Un souffle de vent emporte mes pensées vers vos tous et toutes lecteurs de mon carnet.