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28.09.2008

Mes copines et copains comme moi

J’ai souhait de raconter mes copains mes copines. Il y en a beaucoup dans mon village mais des comme moi mutique c’est réduit à peu. Les autres parlent avec leur voix des fois difficilement et ils ragent de ne pas être compris par les professionnels nous entre nous on se comprend car nous sommes sur le même chemin avec les mêmes préoccupations des demandes identiques d’autres sont comme moi dans un fauteuil mais ils se déplacent tout seuls moi pas d’autres marchent avec difficulté et chutent souvent d’autres encore sont légèrement handicapés et peuvent être presque autonomes pour le quotidien. Et puis il y a les copains que j’ai croisé une période de ma vie et qui vivent ailleurs. Et encore les copines et copains des samedis après midi ceux de l’aumônerie ceux de l’atelier de communication facilitée et puis il y a ceux que je connais depuis toute petite et que je vois ici ou là. Je veux dire combien chacun m’a toujours convaincue que notre handicap l’IMC donne courage et volonté de vivre malgré le handicap et avec le handicap comme étant partie intégrante de nous. Vous qui me lisez vous ne pouvez imaginer notre vie emplie de difficultés mais entendez nos cris nos hurlements de joie nos rires qui défient le monde. La vie est dure mais qu’elle est belle. Un éclat de rire pour le monde et pour toutes mes copines et tous mes copains.

14.09.2008

Pat, fatigue et vie

Mon Pat je vois que tu souffres je sais voir je sais que c’est inutile mais les lunettes te vont bien inutile car devant la souffrance la douleur l’apparence est inutile mais pour moi tu reste beau. Je suis à la maison et me repose je suis tellement attentionnée dans mon village qu’arrivée à la maison je relâche toute attention et la fatigue m’enfouie ce temps me permet repos et lundi je repars joyeuse et reposée et prête à observer à écouter à vivre. Ma sœur est vive et organise activités pour moi ou avec moi des rencontres des ateliers c’est bien je peux participer et des moments je fais micro repos les yeux fermés je m’isole pour être à l’écoute de ma fatigue et la faire cesser. Des visites aussi d’amis avec des quantités de gâteaux et de boissons j’exagère un peu mais chacun est rassasié en partant. Important pour moi cette vie sociale qui élargie le milieu familial et aussi les discussions sont parfois intéressantes pour moi et j’écoute. Mais dans mon village c’est sans cesse que mon attention est sollicitée et je suis heureuse de cette vie là devant moi vie réelle de mes copines et copains vie partielle des professionnels autour de nous et toutes les personnes en stage en formation je vois beaucoup de monde. Une brassée de fleurs que j’envoie sur les ondes pour qu’un pétale arrive vers chacun de vous.

18.05.2008

La lecture à voix

Moi j’ai reçu hier un cadeau j’aime shamrou m’a envoyé un CD où tout le livre de Danny est lu.

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Je veux raconter la lecture à voix importance pour moi cette lecture pour mes messages pour vos commentaires et pour les textes longs les livres une voix doit être compréhensible et lire avec sentiments respecter le sens avec des nuances ma sœur le fait bien des fois elle exagère un peu le ton mais c’est pour rire vous imaginez le mot « Comment ? » plusieurs manières de le dire des fois même elle accentue avec de la gestuelle mais c’est pour me faire rire ça devient excessif Shamrou a une voix posée il ajoute lui aussi des commentaires personnels il rit parfois ça donne vie au texte les CD que j’ai sur des livres sont très agréables la lecture est sobre et l’écoute n’est pas lassante. Je me souviens de quelqu'un qui lisant d’un ton monocorde me mettait tout de suite dans un sommeil profond d’où je m’éveillais brusquement. La lecture à voix haute magie pour moi ces mots qui s’enchevêtrent pour former idée image ou vie. La parole lors d’échanges est différente les personnes qui me rencontrent souvent me parlent fort le lien entre surdité et mutité étant ancré dans les esprit et moi qui ai l’oreille fine je souris dedans car chaque fois c’est pareil j’entends BONJOUR COMMENT VAS-TU ? Comment dire que je n suis pas sourde ? Mais quand même pouvoir parler est belle occupation et ma mutité qui ne m’empêche pas de réagir m’empêche de répondre avec des mots seule l’écriture par ces mots pointés sur un clavier me permet de dire et quand c’est vous qui écrivez j’attends une voix pour vous lire. Vous entendre par la lecture de vos commentaires est bonheur. Et Pat mon sarthois m’envoie des vidéos lui il ne lit pas il me parle direct et met le ton il vit ses paroles en plus je le vois assis sur son fauteuil parfois douloureux parfois en colère parfois riant. Des manières différentes de répondre à mes réflexions mais un échange qui me permet d’être en lien avec vous par les ondes chaque fois. Merci Shamrou pour le CD merci Pat pour tes vidéos expressives merci à vous tous qui écrivez sous mes notes. Lumière des mots partagés.

09.05.2008

Secret dévoilé

Moi j’avais un secret avec Danny mais je peux raconter maintenant Danny elle écrit de la poésie sur son carnet pour elle et pour nous elle écrit aussi des commentaires emplis de poésie un jour elle est venue et m’a raconté son idée de publier quelques poèmes. Un livre je trouve cet objet magique les livres ils sont emplis de signes que certains peuvent comprendre et lire à haute voix pour le bonheur de l’écoute. Moi aussi j’ai publié deux livres. Je pensais que Danny m’en parlait pour cela mais c’était une autre idée qu’elle avait et elle demande : « Elisa veux tu écrire la préface de mon livre ? » et moi j’ai dit oui illico parce que c’est Danny qui demande parce que c’est pour un livre et surtout parce que pointer des mots est plaisir sans cesse renouvelé pour moi. Ma sœur m’a lu tous les poèmes de Danny j’ai écouté attentivement pour être avec elle dans ses textes et j’ai pointé la préface en fait c’est facile j’ai dit mon ressenti mon écoute à la lecture de ses textes. Et après j’étais fière de lui envoyer mon texte qui parlait des siens. Mais ma joie de voir le livre objet est encore plus non seulement c’est beau mais c’est empli de mes mots et des siens et c’est fait pour partager avec tous ceux qui liront ou écouteront la lecture. Et les mots de Danny me parlent toujours d’humanité et ce mot vous savez que je le porte en moi. Un secret gardé qui aujourd’hui doit devenir tout le contraire et être connu de tous : Danny a é écrit un livre et j’ai pointé la préface.

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Imaginez moi je l’ai fait et j’en suis émue. Voir là pour le livre de Danny.

22.03.2008

Emotions et secret

Je viens de faire une découverte inouïe mes copains d’un centre où j’étais il y a longtemps ont un carnet ils racontent leurs activités leur sorties et j’ai reconnu mes copains. Emotion pour moi de les voir en photo. Emotion d'entendre leurs activités. Emotion de savoir qu'ils ont osé se lancer dans l’aventure d’un carnet. Il faut aller les voir leur mettre des commentaires pour les encourager à continuer cette aventure qui permet de mieux connaître la vie des personnes handicapées dans les centres. Mais je veux aussi que vous restiez avec moi et que tous vous écriviez des commentaires. Pointer ma vie ce n’est pas pour juste m’occuper un moment pointer ma vie c'est pour être lue et modifier le regard des autres sur le handicap permettre de comprendre que le handicap est là en nous fait partie de nous mais retrouver l'être derrière caché parfois par le handicap. Mais pour moi importance de savoir les réactions les idées par les commentaires ils nourrissent mes réflexions ils enrichissent ma vie il sont moment de joie intense lors de l'écoute parfois je réclame de les entendre deux fois pour le simple plaisir d'entendre vos voix qui me répondent. J'ai mis des commentaires à mes copains mais un peu les liens vont se nouer par carnets échangés. Un bonheur pour moi. Maintenant un secret pour vous ce centre j’aimerais y être maintenant pour démarrer une vie différente d'adulte avec ma dépendance mais hors du milieu familial pas de cassure avec mes parents et ma sœur non un équilibre différent où la vie serait au centre et à la maison partagée. Equilibre de vie. Vous comprenez pourquoi ce carnet m’a émue. Le froid dehors mais chaleur de joie dans mon cœur.

13.03.2008

ça se passe chez Béa

Béatrice elle a un combat différent du mien mais je retrouve la question de la dignité quand la maladie modifie notre corps Béatrice c’est ses cheveux qui sont partis un peu puis je l’ai vu qui sont revenus mais une période où l’humanité est en question.

Moi j’aime l’aspect chantant de ses paroles et elle raconte ses hommes avec amour c’est important le regard de l’autre mais l’amour donné et reçu encore plus.

12.03.2008

ça se passe avec Rsylvie

MoilasoeuràMoije Un jour Rsylvie (la diamantaire) fait un appel pour vider ses murs de ses tableaux. Moi, la sœur à « Moi je », je cherche celui qui, je regarde celui que, bref, je choisis. Samedi dernier, un coup de sonnette, un colis plat et voilà : deux tableaux de Rsylvie, que je vous laisse admirer.

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Et ils ont trouvés place sur un de mes murs à Moi. Chez moi. Merci Rsylvie.
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"Moi, je" est heureuse de savoir ces tableaux ici : je lui laisse dire. (je rappelle que c’est SON carnet). Moi, je Je prête MON carnet à ma sœur pour Rsylvie je veux bien ses tableaux sont sur le mur les miens et ceux de maman aussi création artistique étalée plaisir de regarder les couleurs de rêver de partager avec nos invités merci Rsylvie

27.02.2008

Rencontres encore : Danny, Pat et petite Fiona

Moi j’ai vu Danny nous avons été voir son tonton dans un lieu magique je voulais rester tellement c’est serein mais ça ne semble pas possible regrets pour moi.

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J’ai dit que je prépare un livre collection d’entretiens avec des personnes qui acceptent d’échanger avec moi sur un thème Danny a accepté avec enthousiasme et nous avons abordé « la rencontre » échange d’idées de mots que j’apprécie c’est pour moi ouverture d’esprit inimaginable quand je ne pouvais communiquer que par oui non là je peux dire et partager.
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Et Skype a sonné Pat était là pas étonné de nous voir ensemble avec Danny et maman pour le thé moi je ne suis pas encore familière avec ce mode de vue je vois Pat sur un écran pas une photo il est là comme un téléphone mais je le vois surprise encore.
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Il avait nouvelle de Fiona qui est partie là haut petite fille comme moi dont la joie était venue jusqu’à moi elle est dans nos cœurs pas souvenir triste mais souvenir de sourires de courage elle est bien là haut dans les bras de Dieu je pense à ceux qui restent seuls.
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N’oublions pas ses mots pointés sur un clavier.

20.02.2008

Pat est revenu

Moi je l’ai vu il nous a raconté ses mésaventures on a discuté de l’état de notre pays on a parlé de notre santé et surtout moi j’ai eu la joie de le voir. Il a mis sa casquette pour moi que je sois sure que ce soit lui sa casquette est unique et j’ai vu des lunettes sur son nez toutes petites mais je les ai vu.

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Difficile de dire ma joie de retrouver Pat qui me comprend qui me donne la main lorsque l’on doit se quitter qui parle avec un accent qui rit qui est triste qui est en colère qui est content qui vit ses émotions et qui me les fait partager. Je suis a la maison avec les parents un rhume m’empêche d’aller au centre le froid et la pollution sont la cause de mon rhume ma complice de sœur s’est sauvée de son bureau pour être avec moi cet après midi. Et voir Pat le retrouver c’est joie que je veux partager avec vous.

24.01.2008

Avec Patlesarthois

Moi j’ai vu Pat je l’ai entendu j’ai pointé et ma voix machine a lu et il m’a entendu et il m’a vu c’est mystère technique pour moi mais je l’ai vu et entendu comme s’il était là en face de moi j’ai voulu toucher sa joue mais j’ai touché un écran tout plat ce n’était pas lui en vrai mais en photo animée en vidéo mais au même instant : je lui pointe des mots ma voix machine lit et il me répond immédiatement c’est étonnant pour moi. J’ai eu émotion de passer un moment avec lui sur l’écran.

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Il est difficile de décrire cette émotion nouvelle pour moi de la stupéfaction de la joie du bonheur de la surprise. Pat est là à discuter avec moi. Il m’a dit que mes cheveux étaient trop long je suis belle aujourd’hui mon beau coiffeur a eu ma visite maman et ma sœur aussi papa était content de nous voir jolies.
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Mais je suis encore émue de cette conversation avec Pat j’ai l’impression de le connaitre mieux par sa voix et sa vue en mouvement il parle avec un accent que je n’entends pas ici il rit j’aime l’entendre ce rire qui vibre à mon cœur. Moment à conserver dans ma mémoire.