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Les carnets à aller lire

28.09.2008

Mes copines et copains comme moi

J’ai souhait de raconter mes copains mes copines. Il y en a beaucoup dans mon village mais des comme moi mutique c’est réduit à peu. Les autres parlent avec leur voix des fois difficilement et ils ragent de ne pas être compris par les professionnels nous entre nous on se comprend car nous sommes sur le même chemin avec les mêmes préoccupations des demandes identiques d’autres sont comme moi dans un fauteuil mais ils se déplacent tout seuls moi pas d’autres marchent avec difficulté et chutent souvent d’autres encore sont légèrement handicapés et peuvent être presque autonomes pour le quotidien. Et puis il y a les copains que j’ai croisé une période de ma vie et qui vivent ailleurs. Et encore les copines et copains des samedis après midi ceux de l’aumônerie ceux de l’atelier de communication facilitée et puis il y a ceux que je connais depuis toute petite et que je vois ici ou là. Je veux dire combien chacun m’a toujours convaincue que notre handicap l’IMC donne courage et volonté de vivre malgré le handicap et avec le handicap comme étant partie intégrante de nous. Vous qui me lisez vous ne pouvez imaginer notre vie emplie de difficultés mais entendez nos cris nos hurlements de joie nos rires qui défient le monde. La vie est dure mais qu’elle est belle. Un éclat de rire pour le monde et pour toutes mes copines et tous mes copains.

18:43 Publié dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (10) | Envoyer cette note | Tags : communication, communication facilitée, amitié

21.09.2008

Fatigue et fauteuil roulant

Hier après séance coiffure

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et visite de la préfecture
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repos j’ai dit ma fatigue de retour de mon village et hier elle était telle que je suis restée chez ma sœur juste être là. Aujourd’hui j’ai vu ami qui fait visite rapide pour mon fauteuil roulant il va modifier l’assise. Coïncidence je voulais ici expliquer ce que représente pour moi mon fauteuil roulant. Il est objet qui me permet de ne pas être grabataire oui ce mot est lait mais je trouve qu’il crie ce grabat où je pourrait être couchée nuit et jour je ne peux pas rester debout sauf pour utiliser mon rond tournant mais c’est un instant court. Mon fauteuil fait partie de moi il m’enveloppe il me protège et me permet avec ses roues le déplacement je ne peux pas manipuler les roues la gestuelle est trop complexe mais on peut me pousser et je deviens nomade je me déplace d’un point à un autre. J’aime que mon fauteuil soit beau propre et qu’il soit respecté comme faisant partie de moi des fois les gens s’appuie dessus c’est horrible pour moi ce n’est pas un objet commun c’est lui qui me donne vie sociale et qui me met dans la vie. Assise je vis. J’ai aussi depuis longtemps un fauteuil roulant qui roule seul avec une manette mes gestes sont trop brusques et je ne peux pas l’utiliser seule il faut quelqu’un qui modère mes gestes mais c’est idéal pour être dans la rue ou dans espace important salon ou exposition la personne qui m’accompagne est à côté de moi et pas derrière comme avec mon fauteuil manuel cette position est signe extrême pour moi soit on est devant l’autre soit à côté et je choisi d’être à côté c’est plus naturel lorsque l’on est ensemble. Ma sœur même avec le manuel elle marche toujours à côté de moi elle dit que c’est mieux pour elle de me voir mais je sais qu’elle ressent comme moi être à côté c’est mieux. Mon fauteuil roulant objet qui est indispensable à la vie il fallait que je vous le dise car c’est souvent un objet considéré comme accessoire. Un souffle de vent emporte mes pensées vers vos tous et toutes lecteurs de mon carnet.

19:09 Publié dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (12) | Envoyer cette note | Tags : communication, communication facilitée, fauteuil roulant

14.09.2008

Pat, fatigue et vie

Mon Pat je vois que tu souffres je sais voir je sais que c’est inutile mais les lunettes te vont bien inutile car devant la souffrance la douleur l’apparence est inutile mais pour moi tu reste beau. Je suis à la maison et me repose je suis tellement attentionnée dans mon village qu’arrivée à la maison je relâche toute attention et la fatigue m’enfouie ce temps me permet repos et lundi je repars joyeuse et reposée et prête à observer à écouter à vivre. Ma sœur est vive et organise activités pour moi ou avec moi des rencontres des ateliers c’est bien je peux participer et des moments je fais micro repos les yeux fermés je m’isole pour être à l’écoute de ma fatigue et la faire cesser. Des visites aussi d’amis avec des quantités de gâteaux et de boissons j’exagère un peu mais chacun est rassasié en partant. Important pour moi cette vie sociale qui élargie le milieu familial et aussi les discussions sont parfois intéressantes pour moi et j’écoute. Mais dans mon village c’est sans cesse que mon attention est sollicitée et je suis heureuse de cette vie là devant moi vie réelle de mes copines et copains vie partielle des professionnels autour de nous et toutes les personnes en stage en formation je vois beaucoup de monde. Une brassée de fleurs que j’envoie sur les ondes pour qu’un pétale arrive vers chacun de vous.

23:28 Publié dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (9) | Envoyer cette note | Tags : communication, communication facilitée, amitié

07.09.2008

Icône, partage et idées

Une icône m’a été offerte aujourd’hui elle représente l’essence même de ma croyance et est chargée du symbole d’une rencontre inimaginable avec un prêtre cet homme est un érudit qui parle grec ancien et avec qui j’ai des conversations passionnantes. Nous avons échangé cet après midi pour préparer mon projet de vie et j’ai pu grâce à lui affiner une partie qui m’est importante celle de l’esprit. Ma question : comment dans mon village est intégré la spiritualité ? Spiritualité qui intègre religion mais qui va au delà qui inclut autres notions et qui en fait revient à se demander comment l’esprit est pris en compte dans ce que l’on appelle la prise en charge ? Moi j’étais passionnée par son raisonnement très construit alors qu’il découvrait ma question impressionnant moi je suis maintenant plus claire sur mon projet de vie. Nous avons évoqué aussi les relations avec les professionnels pour quelqu’un qui ne connaît pas le monde du handicap et ses codes il a vraiment compris vite moi je vous le dis j’ai été intéressée par notre échange. Et je retourne dans mon village demain la tête emplie d’idées de projets un moment de pur bonheur que j’ai vécu. En cadeau pour tous la photo de l’icône.

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Même pour les incroyants la symbolique du partage entre amis peut être vu dans cette cène. Un moment de partage c’est ce que je veux avec vous lecteurs de mon carnet.

19:07 Publié dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (6) | Envoyer cette note | Tags : communication, communication facilitée

06.09.2008

Provisions et ignorance

Joie de ma semaine dans mon village et joie du retour en famille je dis et redis cet équilibre me comble de joie. Je dois donner les provisions que j’ai apporté dans mon village selon une coutume du cameroun moi j’ai apporté de la lumière de la joie et de la confiance. Ce ne sont pas des nourritures habituelles mais je veux éclairer le monde éclater de joie pour éclabousser tout le monde et faire confiance dans les professionnels qui accompagnent notre vie. Je veux aussi dire merci à tous des commentaires ils sont pour moi mutique un dialogue particulier décalé dans ce temps que je ne maîtrise pas alors c’est égal ce décalage mais dialoguer c’est pour moi étonnant et je garde fraîcheur de vue grâce à vous et à vos encouragements je pense que la connaissance des personnes mutiques évolue doit encore évoluer mais je sens que mes écrits participent dans cette connaissance. Et j’ai dit à ma sœur que oui il fallait faire un billet sur la réponse du notaire que oui mais je rappelle que c’est mon carnet à moi et que j’écris les billets moi. Le mot du jour : ignorance Je pense que l’ignorance du monde du handicap aujourd’hui est faute grave je comprends que tous les types de handicap ne soient pas connus mais comme le dit mon copain Alain nous sommes des personnes et l’ignorance tombe dans le mal élevé dans la mauvaise éducation dans le manque de savoir vivre. Savoir vivre c’est ça l’ignorance entraîne un manque de vie et j’en suis triste pour tous les ignorants mais moi je suis fière d’avoir même si ça a été douloureux pas comme Patmonsrthois qui reçoit de fortes claques amicales mais douloureux dans ma tête j’ai participé à lever un coin d’ignorance à des personnes d’une noble profession les notaires. La pluie m’a couverte de gouttes froides j’envoie un abri pour ceux qui en ont besoin et je mets de la lumière pour chasser le gris du ciel.

18:54 Publié dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (5) | Envoyer cette note | Tags : communication, communication facilitée

01.09.2008

Pitié pour elle ... suite par MoilasoeuràMoije

Nous, les deux soeurs, nous avions imaginé que le notaire répondrait peut-être, un jour, si son emploi du temps lui permettait, .... et nous étions convenues que je mettrais sa réponse sur une note spéciale si celà arrivait pendant la semaine. Et ce matin, jour de son retour de congés, le notaire m'envoie ce courriel : Chère Madame, Prenant connaissance de votre message, je suis catastrophé de la réaction de votre sœur lors de ce rendez-vous. Je ne peux que solliciter votre indulgence, et celle de votre sœur, pour une telle maladresse. Cette réaction me touche d’autant que je crains moi-même d’avoir eu ou pu avoir, sans le vouloir, des comportements blessants pour une personne handicapée. Sans parler d’explication, je pense que nous agissons ainsi par ignorance. Votre message m’est donc précieux, et j’en fais grandement mon profit, pour mes collaborateurs, et pour moi-même. Soyez mon interprète vis-à-vis de votre sœur pour tenter d’adoucir sa peine que je regrette profondément. Je l'ai remercié, tant de sa promptitude à répondre que sur le fond : le mot ignorance me semble juste. PS : la note d'origine est là. Et mon message était : Maître, je suis allée le vendredi 8 août dernier en votre étude pour ... Madame X a traité le dossier et nous donc reçu ce jour là. J'étais accompagnée de ma sœur Élisabeth. Je tenais à vous indiquer ce qu'elle avait ressenti de l'accueil qu'elle a reçu en vous copiant ci-dessous l'écrit qu'elle a rédigé en rentrant. .... La situation était effectivement caricaturale et je ne suis pas intervenue (contrairement à mon habitude) préférant vous envoyer un courriel pour vous faire part de ma surprise, de mon énervement et de ma colère suite à cette rencontre. J'ai attendu quelques jours pour que mes mots restent respectueux des personnes, mais sachez que j'en reste, comme chaque fois que cela arrive, blessée. Pour que votre information soit complète, je vous met le lien sur le blog de ma sœur : le texte : http://moije.blogs-handicap.com/archive/2008/08/08/pitie-pour-elle.html le blog : http://moije.blogs-handicap.com/ Vous pourrez lire le texte pré-cité ainsi que les autres; et aussi les commentaires. Elle écrit pour que l'attitude envers les personnes handicapées en grande dépendance soit modifiée : à faire lire, donc.

16:29 Publié dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (6) | Envoyer cette note | Tags : communication, communication facilitée

30.08.2008

Monsieur génial, journaliste et rond tournant

La vie de mon village reprend doucement les activités aussi. Moi j’ai trouvé ma chambre belle avec un joli lit offert par un monsieur génial mais je n’en parle pas car il veut rester dans l’ombre merci grâce à lui ma chambre est un lieu agréable à vivre et j’en suis fière. Ce matin j’ai fait la star j’ai répondu à des questions d’une journaliste pour une revue j’ai pointé vite vite pour répondre car son temps était compté quand l’article paraîtra je le donnerai ici pour vous ma sœur va dire la revue (il s’agit de la revue Faire Face éditée par l’Association des Paralysés de France). Ma sœur aussi a répondu à des questions le thème était la fratrie alors nous deux on a dit notre complicité de toujours notre joie d’être ensemble nos disputes pour broutilles et surtout notre joie de vivre elle et moi cette vie de sœurs différentes et complémentaire moi j’ai aimé cette situation avec la journaliste qui posait de vraies questions sur les relations entre sœurs. Merci à cette dame de son écoute. Et j’ai testé un rond tournant tellement efficace que ma maligne de sœur en a acheté un je pose les pieds et je peux tourner pour les transferts fauteuil-lit il faut faire vite car la station debout m’est guère normale et que mes genoux flanchent vite mais aussi il faut me tenir car je n’ai aucun équilibre c’est pour cela que je ne peux pas marcher.

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Important pour moi de présenter ce rond tournant qui peut être utile à d’autres comme moi et son utilisation est plus agréable pour moi qu’être portée dans les bras ou d’utiliser le lève malade objet qui me fait peur rien qu’à le regarder. Merci aux ergothérapeutes qui ont eu l’idée merci aux professionnels qui ont essayé et moi je me félicite de l’usage de ce rond.

22:54 Publié dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (7) | Envoyer cette note | Tags : communication, communication facilitée, presse, journaliste, matériel adapté

24.08.2008

Vacances : fin, dessins et chemin

Aujourd’hui est le jour où mes vacances se terminent. Je suis heureuse de reprendre le rythme semaine dans mon village fin de la semaine en famille. Un peu d’inquiétude car le rythme va changer et je dois organiser les activités de l’année choix difficile et important pour ma vie je veux profiter des activités pour améliorer communication non verbale par exemple j’espère trouver et j’attends aussi peinture j’aime ces moments de créativité où le papier prend nos idées en couleur. Des dessins pour clore ce billet et mon carnet de vacances. Chemin de vie

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Du monde sur le chemin de la vie certains sont lumineux d’autres aperçoivent la lumière venue de là haut d’autres cheminent à plusieurs et certains vivent éteints sans lumière leur chemin descend sans cesse des fois brusquement mais ils ne voient pas la lumière. Moi sur mon chemin de vie je vois la lumière de ceux qui m’entourent mais moi je sais voir la lumière alors regardez elle est là à côté de vous. Brassée de spirales
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Ceci est une brassée de spirales de vie quoi de plus beau que ces vies en bouquet chacune tenant sa place pour que le bouquet soit beau chacun de nous avons notre place dans cette vie terrestre et ramassez autour de soi des spirales pour les embrasser c’est la vraie vie. Protection
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Ce dessin je l’ai en moi depuis toujours voir une main qui me nourrit qui me protège des difficultés de la vie et un jour une main qui me relie au monde. Protection ça n’empêche pas de vivre de se déployer ça n’oblige pas à une direction ça arrête les problèmes mais protection ça n’empêche pas les sentiments ça n’ôte pas les douleurs les souffrances Protection ça n’étouffe pas et la joie le bonheur le rire peuvent traverser cette protection inutile dans ces moments là. Protection c’est maman et je lui dis merci. --------------------------------------------------- Ma sœur maligne va me manquer mais les copains seront là demain et les parents : papa va cuisiner que pour lui je ne serai pas là pour goûter ses créations culinaires et maman va dormir le matin et je sais qu’ils attendent impatients mon retour le vendredi. Vacances sans départ cette année j’ai aimé ce temps de pose après mon bouleversement de vie je reviens vous raconter la reprise bientôt. Le mot du jour : chemin Je chemine sur cette terre différente objet de curiosité parfois de rejet souvent mais moi je sais où je vais mon chemin chaotique caillouteux est bordé de fleurs odorantes et de lieux de repos idylliques. Le temps n’est rien pour moi seul importe le chemin là où l’on va. Et sur mon chemin je sais que je suis seule mais autour de moi je sais d’autres qui cheminent comme moi et nos rencontres sont constellations. Merci la vie. Mon chemin de vie est source de questions pour beaucoup j’espère que ces mots pointés sur u clavier donneront éclairage singulier de ma vie. Je vous envoie un morceau de mon chemin pour cheminer ensemble une partie de vie.

16:27 Publié dans Création artistique | Lien permanent | Commentaires (7) | Envoyer cette note | Tags : communication, communication facilitée, dessin facilité

23.08.2008

Ballade livre et chansons

Moi j’ai fait un grand voyage dans le pays natal de papa et j’ai rencontré des enfants qui n’avaient jamais vu de personne en fauteuil roulant ma sœur les a chassé mais elle m’a dit aussi que grâce à moi ils sauront que ça existe des personnes qui ne marchent ni ne parlent encore à expliquer sur notre vie. C’est un petit village où le lieu de souvenir des mes grands parents est dans un lieu cimetière ils sont dans mon cœur aussi. Aujourd’hui pas de sortie j’ai écouté un livre étonnant sur la démocratie

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et j’ai retenu « assurez vous que ceux qui veulent parler puisse le faire » ça mériterait une affiche immense dans tous les établissements accueillant des personnes mutiques. Et j’ai écouté les chansons de Daniel l’ami de Pat mon sarthois pas entier elles sont nombreuses
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ma sœur a chanté très faux « chante mon cœur » en duo avec Daniel moi j’aime ses paroles qui ont du sens qui racontent histoire de vie morceaux d’histoire on sent que l’écriture a un vécu derrière pas juste des mots. Merci Pat mon sarthois de nous faire partager cette aventure avec ton ami médecin et chanteur. Quelques notes de musique jetées là pour vous pour égayer votre soirée.

19:00 Publié dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (2) | Envoyer cette note | Tags : communication, communication facilitée

21.08.2008

Mobilier et libellule

Ce matin j’ai été dans mon village pour finir l’installation de ma chambre il faut voir comme c'est beau chic mais sobre moi je suis heureuse de ce mobilier bois sombre mur blanc moi j’aurais aimé rester avec les copains mais ces satanées vacances ne sont pas terminées et j’ai repris triste le chemin de la maison. Mais après repas départ encore pour un lieu serein et là sur moi une libellule s’est posée sur mon épaule

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Libellule symbole de liberté de légèreté j’aime qu’elle soit posée là. Danny bonheur était par là et je crois qu’elle est complice.
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TontonDanny fatigué ça me porte soucis mais je pense à lui Danny aussi soucieuse mais Danny bonheur quand même.

19:56 Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : communication, communication facilitée