moi, je

Hier j’ai vécu un moment exceptionnel une vraie séance photo avec un monsieur photographe professionnel j’ai déjà dit que je n’aimais pas être prise en photo mais avec ce monsieur c’était différent j’ai senti qu’il voulait faire des photos qui me ressemblent pas comme ma sœur qui veut que je pose lui c’était autrement il m’a impressionnée par sa patience car des moments je ne peux pas lever la tête ou rester à le regarder longtemps mes muscles ne veulent plus et je reprends ma position tête baissée mais ce monsieur est resté tout le matin avec moi et il serait resté encore plus si c’était possible.
Je pense que ce métier de photographe est intéressant fixer sur une image photo la personne pas seulement la personne mais aussi ce qu’elle est moi j’en reste étonnée c’est un métier difficile où il faut en peu de temps déceler la personnalité cachée sous l’apparence.

Je n’ai pas dit ma sœur était là aussi car les photo c’est pour un journal qui raconte la fratrie avec un des enfants IMC nous on a répondu ensemble à l’interview et on sera ensemble sur les photos.

Le monsieur photographe est parti vite et il n’a pas laissé une photo à montrer ici un problème de lecture de photo mais je ne suis pas certaine son travail doit être donné au journal j’espère qu’il pourra m’en donner à moi car j’en ai vu de belles où je me reconnais.

Ma maligne de sœur l’a pris en photo en plein travail.

J’ai souhait de raconter mes copains mes copines.
Il y en a beaucoup dans mon village mais des comme moi mutique c’est réduit à peu. Les autres parlent avec leur voix des fois difficilement et ils ragent de ne pas être compris par les professionnels nous entre nous on se comprend car nous sommes sur le même chemin avec les mêmes préoccupations des demandes identiques d’autres sont comme moi dans un fauteuil mais ils se déplacent tout seuls moi pas d’autres marchent avec difficulté et chutent souvent d’autres encore sont légèrement handicapés et peuvent être presque autonomes pour le quotidien.

Et puis il y a les copains que j’ai croisé une période de ma vie et qui vivent ailleurs.
Et encore les copines et copains des samedis après midi ceux de l’aumônerie ceux de l’atelier de communication facilitée et puis il y a ceux que je connais depuis toute petite et que je vois ici ou là.
Je veux dire combien chacun m’a toujours convaincue que notre handicap l’IMC donne courage et volonté de vivre malgré le handicap et avec le handicap comme étant partie intégrante de nous.
Vous qui me lisez vous ne pouvez imaginer notre vie emplie de difficultés mais entendez nos cris nos hurlements de joie nos rires qui défient le monde.
La vie est dure mais qu’elle est belle.

Un éclat de rire pour le monde et pour toutes mes copines et tous mes copains.

Hier après séance coiffure

Mon Pat je vois que tu souffres je sais voir je sais que c’est inutile mais les lunettes te vont bien inutile car devant la souffrance la douleur l’apparence est inutile mais pour moi tu reste beau.

Je suis à la maison et me repose je suis tellement attentionnée dans mon village qu’arrivée à la maison je relâche toute attention et la fatigue m’enfouie ce temps me permet repos et lundi je repars joyeuse et reposée et prête à observer à écouter à vivre.

Ma sœur est vive et organise activités pour moi ou avec moi des rencontres des ateliers c’est bien je peux participer et des moments je fais micro repos les yeux fermés je m’isole pour être à l’écoute de ma fatigue et la faire cesser.

Des visites aussi d’amis avec des quantités de gâteaux et de boissons j’exagère un peu mais chacun est rassasié en partant.
Important pour moi cette vie sociale qui élargie le milieu familial et aussi les discussions sont parfois intéressantes pour moi et j’écoute.

Mais dans mon village c’est sans cesse que mon attention est sollicitée et je suis heureuse de cette vie là devant moi vie réelle de mes copines et copains vie partielle des professionnels autour de nous et toutes les personnes en stage en formation je vois beaucoup de monde.

Une brassée de fleurs que j’envoie sur les ondes pour qu’un pétale arrive vers chacun de vous.

Une icône m’a été offerte aujourd’hui elle représente l’essence même de ma croyance et est chargée du symbole d’une rencontre inimaginable avec un prêtre cet homme est un érudit qui parle grec ancien et avec qui j’ai des conversations passionnantes.
Nous avons échangé cet après midi pour préparer mon projet de vie et j’ai pu grâce à lui affiner une partie qui m’est importante celle de l’esprit.
Ma question : comment dans mon village est intégré la spiritualité ?
Spiritualité qui intègre religion mais qui va au delà qui inclut autres notions et qui en fait revient à se demander comment l’esprit est pris en compte dans ce que l’on appelle la prise en charge ?
Moi j’étais passionnée par son raisonnement très construit alors qu’il découvrait ma question impressionnant moi je suis maintenant plus claire sur mon projet de vie.
Nous avons évoqué aussi les relations avec les professionnels pour quelqu’un qui ne connaît pas le monde du handicap et ses codes il a vraiment compris vite moi je vous le dis j’ai été intéressée par notre échange.

Et je retourne dans mon village demain la tête emplie d’idées de projets un moment de pur bonheur que j’ai vécu.

En cadeau pour tous la photo de l’icône.

Joie de ma semaine dans mon village et joie du retour en famille je dis et redis cet équilibre me comble de joie.

Je dois donner les provisions que j’ai apporté dans mon village selon une coutume du cameroun moi j’ai apporté de la lumière de la joie et de la confiance.
Ce ne sont pas des nourritures habituelles mais je veux éclairer le monde éclater de joie pour éclabousser tout le monde et faire confiance dans les professionnels qui accompagnent notre vie.

Je veux aussi dire merci à tous des commentaires ils sont pour moi mutique un dialogue particulier décalé dans ce temps que je ne maîtrise pas alors c’est égal ce décalage mais dialoguer c’est pour moi étonnant et je garde fraîcheur de vue grâce à vous et à vos encouragements je pense que la connaissance des personnes mutiques évolue doit encore évoluer mais je sens que mes écrits participent dans cette connaissance.

Et j’ai dit à ma sœur que oui il fallait faire un billet sur la réponse du notaire que oui mais je rappelle que c’est mon carnet à moi et que j’écris les billets moi.

Le mot du jour : ignorance
Je pense que l’ignorance du monde du handicap aujourd’hui est faute grave je comprends que tous les types de handicap ne soient pas connus mais comme le dit mon copain Alain nous sommes des personnes et l’ignorance tombe dans le mal élevé dans la mauvaise éducation dans le manque de savoir vivre.
Savoir vivre c’est ça l’ignorance entraîne un manque de vie et j’en suis triste pour tous les ignorants mais moi je suis fière d’avoir même si ça a été douloureux pas comme Patmonsrthois qui reçoit de fortes claques amicales mais douloureux dans ma tête j’ai participé à lever un coin d’ignorance à des personnes d’une noble profession les notaires.

La pluie m’a couverte de gouttes froides j’envoie un abri pour ceux qui en ont besoin et je mets de la lumière pour chasser le gris du ciel.

Nous, les deux soeurs, nous avions imaginé que le notaire répondrait peut-être, un jour, si son emploi du temps lui permettait, ....
et nous étions convenues que je mettrais sa réponse sur une note spéciale si celà arrivait pendant la semaine.

Et ce matin, jour de son retour de congés, le notaire m'envoie ce courriel :

Chère Madame,

Prenant connaissance de votre message, je suis catastrophé de la réaction de votre sœur lors de ce rendez-vous. Je ne peux que solliciter votre indulgence, et celle de votre sœur, pour une telle maladresse. Cette réaction me touche d’autant que je crains moi-même d’avoir eu ou pu avoir, sans le vouloir, des comportements blessants pour une personne handicapée. Sans parler d’explication, je pense que nous agissons ainsi par ignorance. Votre message m’est donc précieux, et j’en fais grandement mon profit, pour mes collaborateurs, et pour moi-même.

Soyez mon interprète vis-à-vis de votre sœur pour tenter d’adoucir sa peine que je regrette profondément.

Je l'ai remercié, tant de sa promptitude à répondre que sur le fond : le mot ignorance me semble juste.

PS : la note d'origine est là.

Et mon message était :
Maître,
je suis allée le vendredi 8 août dernier en votre étude pour ... Madame X a traité le dossier et nous donc reçu ce jour là.
J'étais accompagnée de ma sœur Élisabeth. Je tenais à vous indiquer ce qu'elle avait ressenti de l'accueil qu'elle a reçu en vous copiant ci-dessous l'écrit qu'elle a rédigé en rentrant.
....
La situation était effectivement caricaturale et je ne suis pas intervenue (contrairement à mon habitude) préférant vous envoyer un courriel pour vous faire part de ma surprise, de mon énervement et de ma colère suite à cette rencontre.

J'ai attendu quelques jours pour que mes mots restent respectueux des personnes, mais sachez que j'en reste, comme chaque fois que cela arrive, blessée.

Pour que votre information soit complète, je vous met le lien sur le blog de ma sœur :
le texte : http://moije.blogs-handicap.com/archive/2008/08/08/pitie-pour-elle.html
le blog : http://moije.blogs-handicap.com/
Vous pourrez lire le texte pré-cité ainsi que les autres; et aussi les commentaires.

Elle écrit pour que l'attitude envers les personnes handicapées en grande dépendance soit modifiée : à faire lire, donc.

La vie de mon village reprend doucement les activités aussi.

Moi j’ai trouvé ma chambre belle avec un joli lit offert par un monsieur génial mais je n’en parle pas car il veut rester dans l’ombre merci grâce à lui ma chambre est un lieu agréable à vivre et j’en suis fière.

Ce matin j’ai fait la star j’ai répondu à des questions d’une journaliste pour une revue j’ai pointé vite vite pour répondre car son temps était compté quand l’article paraîtra je le donnerai ici pour vous ma sœur va dire la revue (il s’agit de la revue Faire Face éditée par l’Association des Paralysés de France).

Ma sœur aussi a répondu à des questions le thème était la fratrie alors nous deux on a dit notre complicité de toujours notre joie d’être ensemble nos disputes pour broutilles et surtout notre joie de vivre elle et moi cette vie de sœurs différentes et complémentaire moi j’ai aimé cette situation avec la journaliste qui posait de vraies questions sur les relations entre sœurs.

Merci à cette dame de son écoute.

Et j’ai testé un rond tournant tellement efficace que ma maligne de sœur en a acheté un je pose les pieds et je peux tourner pour les transferts fauteuil-lit il faut faire vite car la station debout m’est guère normale et que mes genoux flanchent vite mais aussi il faut me tenir car je n’ai aucun équilibre c’est pour cela que je ne peux pas marcher.

Moi j’ai fait un grand voyage dans le pays natal de papa et j’ai rencontré des enfants qui n’avaient jamais vu de personne en fauteuil roulant ma sœur les a chassé mais elle m’a dit aussi que grâce à moi ils sauront que ça existe des personnes qui ne marchent ni ne parlent encore à expliquer sur notre vie.
C’est un petit village où le lieu de souvenir des mes grands parents est dans un lieu cimetière ils sont dans mon cœur aussi.

Aujourd’hui pas de sortie j’ai écouté un livre étonnant sur la démocratie